En la discusión sobre enfermedades raras en México suele dominar una pregunta inmediata: si el medicamento existe, ¿por qué no llega a todos? Esa duda es válida, pero deja fuera una parte decisiva del problema. El texto de Jorge Arturo Castillo desplaza el foco hacia un ángulo menos visible y, en términos de política sanitaria, más exigente: aun cuando el fármaco está disponible, la atención integral puede multiplicar el costo real de la enfermedad. El caso del Instituto Nacional de Pediatría muestra precisamente eso. Ahí, el suministro para decenas de pacientes con enfermedades lisosomales se programa con relativa continuidad, pero el gasto no termina en la terapia específica. Cardiología, neurología, ortopedia, rehabilitación, estudios de imagen, odontología, cirugías e infecciones respiratorias complican una cuenta que rara vez entra en el debate público.
Ese matiz importa porque corrige una simplificación frecuente en la conversación sobre salud: reducir el problema al precio de compra. En la práctica hospitalaria, comprar un tratamiento es apenas el comienzo. La pregunta relevante es cuánto cuesta sostenerlo y qué condiciones alrededor debe reunir el sistema para que funcione. El propio médico entrevistado recuerda que, hace dos o tres años, el INP llegó a destinar alrededor de 45 millones de pesos al manejo de comorbilidades en estos pacientes. No se trataba del valor del biológico o la enzima, sino de todo lo demás que el padecimiento exige. El dato revela una realidad incómoda: un medicamento de alto costo puede parecer la gran carga financiera, pero en muchos casos el gasto más persistente está en la infraestructura clínica que lo hace útil.
La factura invisible de la atención
Las enfermedades raras obligan a mirar el sistema sanitario como una red de costos encadenados. Un niño con mucopolisacaridosis o con otra patología lisosomal no requiere solo una ampolla o una infusión periódica. Puede necesitar vigilancia cardiaca por daño valvular, atención neurológica por afectación del desarrollo, terapias de rehabilitación para conservar movilidad y episodios de hospitalización por infecciones o complicaciones respiratorias. Cada uno de esos servicios tiene un costo operativo, y cuando se prolongan durante años, la suma supera con facilidad la impresión inicial que produce el precio del tratamiento.
La comparación con una empresa no es gratuita. Ninguna organización evalúa una máquina únicamente por el monto de compra; el cálculo serio incluye instalación, mantenimiento, refacciones, fallas y vida útil. En salud, sin embargo, el debate político suele quedarse en la primera cifra visible. Esa costumbre empobrece la toma de decisiones porque borra el valor de evitar complicaciones futuras. Un tratamiento que parece caro puede reducir hospitalizaciones, cirugías y discapacidad; otro más barato puede dejar al paciente en una trayectoria de deterioro que termina costando mucho más al Estado y a la familia. Medir solo el precio inicial equivale a juzgar un edificio por la factura del cemento, ignorando la estructura que sostendrá todo lo demás.
Lo que cambia cuando el medicamento sí llega
El contraste entre desabasto y disponibilidad ayuda a entender el tamaño completo del desafío. Cuando falta el medicamento, la discusión gira en torno al acceso, la continuidad y la urgencia clínica. Cuando sí llega, aparece otro problema menos visible: el sistema debe absorber el resto de la enfermedad. Esa transición no es menor. Si un hospital de alta especialidad recibe un paciente complejo, necesita especialistas, camas, laboratorio, imagenología, quirófanos y capacidad de seguimiento. Por eso los centros con menor infraestructura tienden a referir casos difíciles hacia instituciones más robustas. La referencia no resuelve el problema; solo lo desplaza. El costo deja de estar en el hospital de origen y se acumula en el de recepción, que suele ser precisamente el que ya opera al límite.
Esa dinámica tiene una consecuencia política de largo alcance. Si la planeación pública se enfoca solo en asegurar el abasto del fármaco, puede subestimar la presión sobre hospitales de tercer nivel y sobre presupuestos ya fragmentados. En otras palabras, garantizar la terapia es indispensable, pero no suficiente. El sistema termina enfrentando la demanda acumulada de años de progresión de la enfermedad, y eso vuelve más frágil cualquier esquema que confíe en soluciones parciales. El problema no es únicamente comprar; es sostener un circuito completo de atención.
Del gasto al valor sanitario
La discusión correcta no es si un medicamento cuesta mucho, sino qué valor produce frente al conjunto de la enfermedad. Un tratamiento puede tener un precio elevado y aun así ser una inversión razonable si evita discapacidad severa, hospitalizaciones repetidas o pérdida de funcionalidad. También puede ocurrir lo contrario: una terapia cara, sin evidencia suficiente de impacto real, drena recursos que podrían mejorar la atención de más pacientes. Por eso el debate serio exige evaluación económica, transparencia en compras y capacidad técnica para negociar con base en resultados, no solo en cifras nominales.
Ese enfoque tiene implicaciones más amplias que el caso de las enfermedades raras. En un país con recursos limitados, cada peso destinado a salud compite con otros usos legítimos: atención primaria, vacunación, control de diabetes, cáncer, salud materna. Si el sistema invierte en tratamientos de alto costo sin medir su valor clínico y social, corre el riesgo de crear islas de gasto intensivo con poco impacto agregado. Pero si niega acceso solo por el precio visible, también comete un error de cálculo: deja crecer complicaciones que después son más caras y más difíciles de revertir. La eficiencia real no se alcanza recortando por reflejo, sino asignando con criterio clínico y financiero a la vez.
La experiencia del INP no describe al sistema entero, y conviene insistir en eso. Hay familias que siguen enfrentando meses sin terapia, trámites interminables y traslados imposibles. Pero el caso sí deja una lección útil: cuando el medicamento llega, se hace evidente que apenas comenzó la cuenta. En enfermedades complejas, el precio de la molécula es solo una pieza de un gasto mucho mayor, distribuido en consultas, estudios, complicaciones y pérdida de productividad familiar. Ahí está el punto ciego de la política sanitaria mexicana: se discute mucho el costo de comprar, y demasiado poco el costo de no resolver integralmente.
